Σύμφωνο συνεργασίας για την άμεση χορήγηση παραγωγών αίματος κυρίως γ-σφαιρίνης, στις κλινικές που παρακολουθούνται ή νοσηλεύονται οι ασθενείς, χωρίς καμία ταλαιπωρία από ώρες αναμονής ή οικονομική επιβάρυνση για τους ασφαλισμένους, υπέγραψε σήμερα ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας.
Όπως αναφέρει το υπουργείο Υγείας, τα τελευταία χρόνια, οι ασθενείς οι οποίοι πάσχουν από σοβαρά και σπάνια νευρολογικά, αιματολογικά και άλλα νοσήματα, έχουν μεγάλη δυσκολία πρόσβασης στη θεραπεία τους όταν πρόκειται για παράγωγα αίματος, όπως η γ-σφαιρίνη.
Μέχρι σήμερα, οι ασθενείς την προμηθεύονται από τα φαρμακεία των κρατικών νοσοκομείων και από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Οι συνεχείς ελλείψεις των παραγώγων αίματος που παρατηρούνται τα τελευταία χρόνια, είχαν ως αποτέλεσμα οι ασθενείς να ταλαιπωρούνται περιμένοντας σε ουρές στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, συχνά χωρίς αποτέλεσμα.
Το σύμφωνο υπεγράφη από τον Υπουργό Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ, με τον Πρύτανη του ΕΚΠΑ Μελέτιο-Αθανάσιο Δημόπουλο για το Αιγινήτειο νοσοκομείο και εκπροσώπους ιδιωτικών θεραπευτηρίων, παρουσία εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών, όπως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος.
Με την ίδια απόφαση, δίνεται τέλος και στην ταλαιπωρία των ασθενών με νόσο Pompe, οι οποίοι επίσης δεν θα πηγαίνουν στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, αλλά στο Αιγινήτειο νοσοκομείο όπου και παρακολουθούνται.
Παράλληλα, για να εξασφαλισθεί η επάρκεια των σκευασμάτων γ-σφαιρίνης και να μην παρατηρηθούν ξανά ελλείψεις, υλοποιείται Ηλεκτρονικό Μητρώο Ασθενών που λαμβάνουν γ-σφαιρίνη, σύμφωνα με το οποίο το Υπουργείο Υγείας θα γνωρίζει ανά πάσα στιγμή και με απόλυτη ακρίβεια, τις ανάγκες της χώρας σε γ-σφαιρίνη.
Μετά την υπογραφή του συμφώνου συνεργασίας, ακολούθησαν δηλώσεις από τον Υπουργό Υγείας και εκπροσώπους Συλλόγων Ασθενών.
Ειδικότερα, ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας δήλωσε: “Μετά από τη χορήγηση των ογκολογικών φαρμάκων για τους ασθενείς στις ιδιωτικές κλινικές και από 1/1/2020 των περιπατητικών ογκολογικών ασθενών στα φαρμακεία της γειτονιάς τους, βρίσκομαι σήμερα στην πολύ ευχάριστη θέση να ανακοινώσω ότι έπειτα από συντονισμένες κινήσεις, ήρθε η ώρα να διευκολύνουμε και να ανακουφίσουμε τους ασθενείς εκείνους που ψάχνουν εναγωνίως παράγωγα αίματος και γ-σφαιρίνη. Η γ-σφαιρίνη δεν βρίσκεται πάντα και οι άνθρωποι που την έχουν ανάγκη βρίσκονται στη δυστυχή θέση να περιμένουν, πολλές φορές χωρίς να μπορούν να την προμηθευτούν.
Με πρωτοβουλία, οργάνωση και συντονισμό του Γενικού Γραμματέα του Υπουργείου, του κ. Γιάννη Κωτσιόπουλου, τον οποίο θέλω να ευχαριστήσω δημοσίως, ανακοινώνουμε ότι πιλοτικά κατ’ αρχάς σε πανεπιστημιακά νοσοκομεία, κλινικές και κλινικές του ιδιωτικού τομέα, θα διανέμονται τα παράγωγα αίματος χωρίς να ταλαιπωρούνται οι ασθενείς στις ουρές του ΕΟΠΥΥ, κάτι που θα επεκταθεί σταδιακά σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας.
Επίσης, δημιουργούμε ηλεκτρονική πλατφόρμα με βάση δεδομένων, στην οποία θα μπορούν να μπουν όλοι αυτοί οι ασθενείς, ώστε αυτοί να μην ταλαιπωρούνται και το Υπουργείο να γνωρίζει τις ανάγκες της χώρας σε γ-σφαιρίνη.
Αυτό εξυπηρετεί μια ευρεία γκάμα συνανθρώπων μας με διάφορες παθήσεις, οι οποίοι μέχρι σήμερα ταλαιπωρούνται. Είμαστε συνεπείς σε αυτό το οποίο λέμε από τους πρώτους μήνες της διακυβέρνησής της Νέας Δημοκρατίας, αυτό το οποίο λέει ο Πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης και όλοι εμείς στο Υπουργείο Υγείας: ότι για εμάς πρώτοι απ’ όλους είναι οι πάσχοντες, οι ευπαθείς ομάδες. Κάνοντας καθημερινά πράξη αυτό που έχουμε υποσχεθεί, διευκολύνουμε τη ζωή τους.
Και μιας που τους έχουμε εδώ μαζί μας, ευχαριστώ την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και τους εκπροσώπους του Συλλόγου Μυασθενών”.
Η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, Νάντια Σπίγγου δήλωσε: “Η μυασθένεια είναι μια σπάνια πάθηση και ταλαιπωρεί πάρα πολύ κόσμο, περίπου 3.000. Ο Σύλλογός μας και η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, κα Οικονόμου, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε για τη μεγάλη αυτή απόφαση που ανακουφίζει πάρα πολλούς ασθενείς, οι οποίοι έχουν ταλαιπωρηθεί και που τώρα με μεγαλύτερη ευκολία θα έχουν πρόσβαση στο φάρμακό τους. Ευχαριστούμε θερμά και τον Υπουργό μας και τον Γραμματέα του Υπουργείου, γιατί είναι μια πολύ σημαντική απόφαση για όλους εμάς. Ευχαριστούμε από καρδιάς”.
Η κ. Σπίγγου συμπλήρωσε: “Είμαι ασθενής 30 χρόνια, έχω νοσήσει από το 1990 και έχω μείνει περίπου 15 χρόνια σχεδόν κλινήρης. Έχοντας αυτό τον Σύλλογο λειτουργούμε εθελοντικά και θέλουμε δίπλα μας το κράτος. Βλέπουμε να υπάρχει μια αλλαγή, γιατί πραγματικά αυτή η πρώτη προσπάθεια δείχνει ότι θα έχουμε καλύτερα αποτελέσματα και το κράτος θα είναι αρωγός δίπλα μας”.
Ερωτηθείσα εάν έπερνε τα φάρμακά της από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, η κ. Σπίγγου απάντησε: “Στις περισσότερες των περιπτώσεων οι ασθενείς ταλαιπωρούνταν, γιατί δεν έβρισκαν το φάρμακό τους. Τα τελευταία δύο χρόνια είχαμε τεράστια προβλήματα, δεν υπήρχε γ-σφαιρίνη, ο κόσμος ήταν σε μεγάλη αναστάτωση, κινδύνευαν ζωές. Υπήρχαν άνθρωποι που έπρεπε οπωσδήποτε να λάβουν το συγκεκριμένο φάρμακο για να αποφύγουμε τα χειρότερα”.
Τέλος, ο αντιπρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Ζάφτης τόνισε: “Σήμερα, με τη συνδρομή όλων των φορέων, του Υπουργείου Υγείας, του Υπουργού κ. Κικίλια και του Γενικού Γραμματέα κ. Κωτσιόπουλου και της Προέδρου της ΠΕΣΠΑ κας Οικονόμου, λύθηκε ένα πάγιο πρόβλημα που παρουσιάστηκε ιδιαίτερα τα δύο τελευταία χρόνια, με τις σοβαρότατες ελλείψεις στα σκευάσματα γ-σφαιρίνης. Δυστυχώς, το φάρμακο αυτό είναι αναντικατάστατο, διότι σε πολλές περιπτώσεις οι ασθενείς δεν έχουν τη δυνατότητα να πάρουν κάποιο άλλο αντίστοιχο ή να το αντικαταστήσουν με διαφορετικό τρόπο. Συνεπώς, σε περίπτωση υποτροπής απειλείται η ζωή τους. Είναι αναγκασμένοι να εισαχθούν σε ΜΕΘ με αβέβαιο αποτέλεσμα. Γι’ αυτό η σημερινή απόφαση είναι ιδιαίτερα σημαντική για την πορεία των συγκεκριμένων ασθενών”.
